Donner la parole aux jeunes atteints du syndrome de Down à Charlotte, en Caroline du Nord

Lors d’une récente séance d’un programme de groupe à GiGi’s Playhouse, un centre de rendement pour les personnes atteintes du syndrome de Down à Charlotte, en Caroline du Nord, Charlie, huit ans, a été invité à imiter des animaux sur des cartes-éclair à l’aide de sons et de mots. Le seul problème est que Charlie est non verbal. Il n’y a pas si longtemps, il aurait observé en silence les autres enfants ou carrément quitté le groupe. Ce jour-là, cependant, il s’est dirigé vers le responsable du programme qui lui lisait une carte-éclair, a soulevé la tablette qu’il portait autour du cou et a ouvert une application logicielle spécialisée. Sa tablette a émis un aboiement lorsqu’il a tapé quelques icônes. Un autre joueur a crié : « Chien! » Le visage de Charlie s’est illuminé tandis que les enfants applaudissaient. À son tour suivant, Charlie a vu la carte-éclair avant qu’elle ne lui soit lue et s’est exclamé sans hésiter : « Abeille! »

Ce moment a marqué un tournant décisif pour Charlie et d’autres enfants non verbaux. Il participait pleinement à une activité avec des pairs verbaux, un élément essentiel du développement social. Le jeu coopératif aide les enfants à acquérir diverses compétences interactives et cognitives importantes, comme la résolution de problèmes. Les victoires semblables célébrées par d’autres familles sont l’aboutissement d’une idée née pendant la pandémie de COVID-19 et qui se concrétise aujourd’hui grâce à une subvention de 10 000 $ du Comité d’investissement communautaire de TELUS en Caroline du Nord dans le cadre de sa première vague de financement : le lancement du programme d’orthophonie « I Have a Voice ». Le Comité d’investissement communautaire de TELUS en Caroline du Nord finance des organismes de bienfaisance locaux qui offrent des programmes pour les jeunes vulnérables dans les domaines de la santé, de l’éducation, de l’environnement et de la technologie, tels que celui-ci, et qui aident des gens comme Charlie et sa famille à s’épanouir.

Avantages de la technologie d’assistance

Il est maintenant évident que la pandémie a eu des effets néfastes importants sur le mieux-être général des enfants. C’est d’autant plus vrai pour les personnes atteintes du syndrome de Down et d’autres déficiences développementales, qui sont confrontées à des difficultés particulières et ont besoin d’un soutien en personne. « Lorsque les familles sont revenues, de nouveaux problèmes que nous n’avions jamais rencontrés auparavant sont apparus », explique Christy Allen, mère de Charlie, cofondatrice et directrice générale de GiGi’s Playhouse à Charlotte, qui fait partie d’un réseau de centres offrant des programmes éducatifs, thérapeutiques et de développement de carrière gratuits aux personnes atteintes du syndrome de Down de tous âges, à leurs familles et à leurs collectivités. « L’interruption de l’école et des thérapies développementales essentielles, combinée à l’isolement social, a fortement freiné certains enfants, ajoute-t-elle. Même certains de ceux qui étaient verbaux ont régressé. Nous avons remarqué l’apparition de comportements négatifs chez ceux qui sont aujourd’hui adolescents et qui doivent gérer des émotions difficiles qu’ils ne peuvent pas communiquer. » Charlie a toutefois fait d’énormes progrès pendant la pandémie parce qu’on lui a présenté un appareil de communication suppléante et alternative (CSA). Il l’utilise maintenant lors des activités de groupe au centre.

Charlie et ses parents, John et Christy. Outil précieux en orthophonie, la technologie d’assistance parle à voix haute pour les personnes ayant un trouble de la parole lorsqu’elles sélectionnent des images, des symboles et des mots. Cela leur permet d’interagir avec d’autres personnes et de s’exprimer. Il s’agit d’un changement radical par rapport aux cartes illustrées collées sur un tableau en velcro qu’il utilisait auparavant.

« Cela lui a donné la parole », affirme John Allen, père de Charlie et membre de longue date de l’équipe d’ingénierie de TELUS Agriculture & Biens de consommation. « Il apprend les bases de la lecture et de l’écriture et nous pouvons rapidement ajouter de nouveaux mots et chiffres à son vocabulaire grâce au logiciel. Il peut communiquer sans avoir à capter mon attention et à m’attirer physiquement vers ce qu’il veut. » Aujourd’hui, Charlie rayonne de fierté alors qu’il était frustré par le passé de ne pas pouvoir faire part de ses besoins ou de ses souhaits.

Amplifier les retombées

Des enfants participent à un programme de groupe au centre GiGi’s Playhouse à Charlotte. À l’automne dernier, le centre GiGi’s Playhouse ne proposait pas encore de programme d’orthophonie, bien qu’il se retrouvait dans la mire de l’organisation. En voyant à quel point l’appareil avait aidé son fils, Christy a immédiatement compris que la technologie était le chaînon manquant pour renforcer la capacité de transformation d’un tel programme dans un contexte d’après-pandémie. Après avoir entendu parler du lancement du Comité d’investissement communautaire de TELUS en Caroline du Nord, elle a fait une demande de subvention et a reçu le financement nécessaire pour acheter 10 tablettes et un logiciel de CSA. Le centre a ainsi pu mener un programme pilote au printemps, dans le cadre duquel des familles ont profité d’un prêt d’appareil et ont assisté à des séances thérapeutiques hebdomadaires au centre GiGi’s Playhouse avec des orthophonistes agréés.

Les premiers résultats ont dépassé les attentes. Les parents d’une participante non verbale ont raconté que leur fille avait pris son appareil un soir, sans qu’on le lui demande, pour leur faire savoir qu’elle ne se sentait pas bien. « C’est énorme, déclare Christy. Je ne peux pas vous dire combien de familles, dont la nôtre, ont du mal à savoir si quelque chose dérange physiquement leur enfant en raison de la barrière de la communication. Le fait qu’Emily ait si rapidement adopté son appareil de CSA montre à quel point il est précieux pour elle. »

Le programme n’a fait qu’effleurer le potentiel des participants. Afin d’approfondir ses effets, le centre proposera des séances de 12 semaines à partir de l’automne. « Le financement du Comité d’investissement communautaire de TELUS en Caroline du Nord permet à des organismes comme GiGi’s Playhouse de contribuer concrètement à changer la vie des jeunes et à bâtir des collectivités plus inclusives et plus bienveillantes dans notre État, affirme Ebony Thomas, la présidente du Comité. Nous soutiendrons de nombreux autres programmes importants au cours des quatre prochaines années. »

Le Comité d’investissement communautaire de TELUS en Caroline du Nord accepte les demandes pour la prochaine ronde de financement jusqu’au 15 septembre. Les organisations qui souhaitent recevoir une subvention peuvent obtenir plus d’information et soumettre leur demande à l’adresse suivante : telus.com/fr/agcg/giving-back/north-carolina.