Redonner
William Chiasson, une histoire de résilience et de don de soi
29 mai 2024
William Chiasson, atteint d’une maladie gastro-intestinale rare, n’a pas eu une enfance facile. Son réconfort, il le trouve auprès de l’organisme Opération Enfant Soleil, qui lui donne confiance. Aujourd’hui, William est heureux de pouvoir redonner à cet organisme par l’entremise de son bénévolat à titre de membre de l’équipe TELUS.
Peu de temps après la naissance du petit William, en 1997, on réalise que ça ne va pas. Il ne garde rien, l’allaitement est peine perdue et l’inquiétude de sa famille est grandissante. Le premier diagnostic tombe : William est né avec une affection rare, la sténose du pylore.
Les années suivantes, son état se détériore. Se succèdent alors d’innombrables séjours à l’hôpital. Les médecins, infirmières et les autres jeunes patients deviennent rapidement sa seconde famille.
J’ai célébré beaucoup de réveillons et de fêtes à l’hôpital. Je suis devenu vraiment proche de mon équipe de soins
- William
Entre 8 et 14 ans, William doit subir 21 chirurgies au ventre et les médecins se rendent vite compte que les symptômes vont bien au-delà du diagnostic initial. Après maints et maints examens, on découvre que William souffre d’une gastro-entérite à éosinophiles chronique, une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement.
Une enfance différente
William grandit et réalise de plus en plus sa différence.
« À l’âge de huit ans, on m’a inséré une sonde nasogastrique qui me permet de me nourrir. Aller à l’école avec ce tube dans le nez me rendait très mal à l’aise. Le dispositif ne tenait pas toujours et j’ai subi les moqueries de mes pairs. Ce fut une période difficile », mentionne William.
William à l’âge de 8 ans, avec sa sonde nasogastrique
Au bout d’un an, à la demande de William, les médecins procèdent à la pose d’une gastrostomie. Le mécanisme, inséré directement dans son ventre, permet enfin à William de s’alimenter discrètement, loin du regard et du jugement des autres.
Une lueur d’espoir
Pendant toutes ces années, la famille de William ne baisse pas les bras. Sa maman l’inscrit à Opération Enfant Soleil alors qu’il est âgé de 9 ans.
William à l’âge de 9 ans lors d’une conférence à Québec, en compagnie de Francis Reddy.
À partir du jour où j’ai découvert ce merveilleux organisme, ma différence m’a fait moins mal. Tout d’abord, j’ai arrêté d’être concentré 100 % du temps sur ma maladie. À l’hôpital notre attention est constamment sur notre propre guérison. Opération Enfant Soleil m’a plutôt permis de me considérer comme un survivant. J’ai enfin eu une vision d’espoir, un petit baume au cœur.
- William
« À partir du jour où j’ai découvert ce merveilleux organisme, ma différence m’a fait moins mal. Tout d’abord, j’ai arrêté d’être concentré 100 % du temps sur ma maladie. À l’hôpital notre attention est constamment sur notre propre guérison. Opération Enfant Soleil m’a plutôt permis de me considérer comme un survivant. J’ai enfin eu une vision d’espoir, un petit baume au cœur », confie William.
Depuis, William participe chaque année à ce grand mouvement. Étant « Enfant Soleil » pendant plusieurs années consécutives, il côtoie de nombreuses personnalités dont certaines le marquent particulièrement, entre autres, Alex Perron, Anick Dumontet et Alain Dumas. William devient un véritable ambassadeur de l’organisme et donne régulièrement des conférences pour inspirer les autres « Enfants Soleil » et leurs familles. Il se rend même aux Jeux Olympiques de Vancouver en 2010 et y a sa propre loge.
William, âgé de 9 ans, juste avant de donner une conférence, accompagné d’Alex Perron
« Avoir la chance d’aller aux Jeux Olympiques, c’était vraiment une expérience inoubliable. En tant qu’enfant malade, on vit plusieurs épreuves difficiles, donc ça fait du bien de mettre les tests et les diagnostics de côté pour un moment, et de s’amuser. C’est une des choses qu’Opération Enfant Soleil a faite pour moi. Ils m’ont fait vivre des moments précieux que je n’aurais jamais cru avoir la chance d’expérimenter », souligne William, le sourire aux lèvres.
William, alors âgé de 13 ans, et sa famille lors de son voyage à Vancouver à l’occasion des Jeux Olympiques
Une entreprise toujours présente
Parmi ses engagements au sein de l’organisme, William se rend à Québec en 2007 pour une activité de l’équipe de baseball Les Capitales. Lors de ce séjour, il découvre l’engagement de TELUS auprès des enfants malades ainsi que la vocation sociale de l’entreprise qui vise à utiliser la technologie pour créer des retombées positives. Il est sous le charme.
Un lien se crée avec TELUS. Bien des années plus tard, William est prêt à faire son entrée sur le marché du travail. Le choix est simple. Il se joint à l’équipe du Centre de contacts de TELUS.
Redonner aux enfants et s’impliquer pour les aider
Aujourd’hui, bien que fragile, la santé de William s’est sensiblement améliorée. Il a maintenant le bonheur de pouvoir conjuguer carrière et don de soi en participant activement au Téléthon Opération Enfant Soleil. En effet, son employeur, TELUS, s’implique auprès de l’organisme depuis plus de 25 ans, notamment lors du célèbre Téléthon annuel au profit des enfants malades.
TELUS encourage entre autres les membres de son équipe à participer à l’événement annuel en organisant une activité interne de bénévolat pour prendre les appels lors de la journée du Téléthon. Cette année, William, comme des centaines de bénévoles TELUS, se mobilisera pour collecter les dons.
Je me considère très chanceux de travailler pour une entreprise qui me permet de m’impliquer auprès de cette cause qui m’est chère.
- William
William et son chien, Floki
Le jeune homme très inspirant qu’est devenu William veut passer sa vie à aider les enfants aux prises avec des problèmes graves de santé. Il souhaite que sa propre expérience puisse contribuer à leur faciliter la vie, à accepter leur différence et à se considérer comme des survivants plutôt que comme des personnes malades.
« Je suis un petit gars gêné, mais je ferais n’importe quoi pour aider les enfants malades, admet-il, les larmes aux yeux. Je suis juste content de pouvoir m’impliquer auprès d’Opération Enfant Soleil et d’être en position de redonner aujourd’hui après tout ce qu’ils ont fait pour moi. »
Pour plus d’information sur
Opération Enfant Soleil
.Pour en savoir plus sur les
l’implication communautaire de TELUS
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